Inzamelingsactie Ushersyndroom
Op 7 maart 2024 springt KTS-docent Richard Hubert samen met vriend Tim Schröeder op de fiets om een tocht van 5.000 km af te leggen langs de Southern Tier fietsroute, die dwars door Amerika loopt.
In ongeveer zes weken fietsen zij van San Diego, Californië naar Jacksonville, Florida om aandacht te vragen voor het Ushersyndroom én om zo veel mogelijk geld op te halen voor Stichting Ushersyndroom, die zich inzet voor medisch onderzoek dat hopelijk tot behandeling zal leiden.
Het Ushersyndroom is een erfelijke, progressieve ziekte die zowel gehoor- als gezichtsverlies veroorzaakt. Eleyna, de 7-jarige dochter van Tim Schröeder, is geboren met deze onbekende maar ernstige aandoening. Doordat er nog altijd geen behandeling is, zal zijn dochter vanaf haar tiende jaar langzaam doof en blind worden. In Nederland zijn naar schatting 1.000 mensen met het Ushersyndroom.
Om het streefbedrag van 50.000 euro te behalen is uw hulp nodig. Elke bijdrage, groot of klein, helpt bij het realiseren van de missie om het Ushersyndroom onder de aandacht te brengen en te strijden voor een behandeling.
Wilt u meer lezen, of graag op de hoogte blijven? De fietstocht is te volgen via deze link. Ook kunt u doneren aan dit mooie doel door hier te klikken.
